자립생활센터의 발전방안




자립생활센터(center for independent living)는 장애인에게 자립생활운동과 다양한 서비스 그리고 시민권운동의 이념이 포함된 광범위한 역할을 하는 곳으로, 최근 들어 이곳을 통해 확산된 자립생활이념¹*은 장애인복지실천에 있어 장애인 당사자와 전문가 사이에 새로운 패러다임이 형성되고 있다. 이는 전문가 중심의 규범적 모형에서 장애 당사자 인권운동으로의 전환을 의미하며, 장애인복지관을 비롯한 다양한 복지서비스 전달체계 중에서 유일하게 장애인 당사자들이 헤게모니를 갖고 있는 자립생활센터에서의 서비스 전달체계는 기존의 공급자가 만든 프로그램 중심에서 소비자 욕구중심으로의 장애인복지 이념이 한 단계 발전한 것과 더불어 기존의 장애인복지관 및 생활시설의 기초재활서비스 전달체계에서보다 자립생활을 통한 지역사회 자립(independence)으로의 확장은 장애인 특히, 중증장애인의 삶의 질이 향상되었다. 그리고 자립생활센터에서 이루어지는 새로운 패러다임이 미국, 일본 등의 선진국을 포함하는 국제사회의 강력한 추세를 대변하는 21세기 큰 흐름으로 자리 잡았다. 특히, 자립생활센터에서 장애인복지의 새로운 패러다임²*으로 등장하고 있는 자립생활은 장애인이 모든 것을 스스로 해내고 누구의 도움도 필요로 하지 않고, 고립되어 살아가는 것을 말하는 것이 아니라 보통사람처럼 평등한 일상생활을 가지고 살아야 한다는 것을 의미한다. 즉, 타인의 보호와 의존으로부터 벗어나 자기 삶의 통제권을 회복한 상태로, 지역사회에서 적절한 지원과 더불어 자기선택권과 결정권을 행사하며, 주체적으로 살아가는 삶의 과정을 말한다. 따라서 장애인 자신의 삶에 대한 결정에 대하여 타인의 개입이나 보호를 최소한으로 하여 자신의 의지로 선택하고 결정하는 모든 과정에 장애인 당사자가 주도적으로 참여하는 것을 말한다.


이러한 자립생활³*은 지역사회를 기반으로 장애인 당사자가 참여하는 자립생활센터를 중심으로 이루어지고 발전하고 있으며, 자립생활의 서비스 대상자는 전 장애유형을 포함하는 것을 전제로 하고, 서비스 대상자인 장애인이 스스로 서비스를 관리하도록 하고 있다(송두용, 2010). 그리고 이러한 자립생활은 중증장애인의 권리차원에서 논해져야 하며, 앞으로 장애인들의 권리를 찾고 추구하기 위한 방향으로 장애인복지 정책도 추진되어야 한다.

그리고 현재 자립생활센터에서 말하고 있는 자립생활의 중요한 세 가지 요소로는 크게 당사자중심주의와 사회환경개선 및 장애인권신장이라는 측면으로 발전되어 오고 있다. 여기에서 당사자중심주의 이란 장애시민을 과거와 달리 환자나 대상자로 대하지 않고 소비자 내지 고객으로 이해한다는 것이고, 사회환경개선이란 사회통합을 위해 장애시민 개인의 교육과 훈련을 통해 지적․신체적․정신적 변화를 강제하기보다는 우리가 살고 있는 주변지역의 환경개선을 먼저 촉구하는 것을 의미한다. 마지막으로 장애인권신장은 시민권시대에 돌입하여 장애시민의 복지는 시혜나 동정의 산물이 아니라 인권과 권리의 문제로 접근해야 한다는 것을 강조하고 있다.


1. 자립생활센터의 역사적 유래

자립생활센터는 자립생활운동을 통해서만이 장애인의 삶의 현장 속에 나타난다. 특히 장애인의 시민권운동과 이동권운동을 통해 인간의 삶 속에 근본적인 권리회복과 실존적 자유를 찾아보려고 했고, 그 운동의 치열함 속에서도‘장애 동료들과 모든 어려움을 소통’(동료상담)으로 극복해보려고 했고, 이 사회 속에서 다른 사람들에게 당했든 차별과 억압을 떨쳐내고 일반인들이 살아가는 모습 그대로 살아보려고 장애인 자조단체를 만들고 행정체계도 만들려고 했든 공간이 바로 자립생활센터이다. 여기에서 자립생활운동은 물론이거니와 자립생활서비스도 자립생활센터를 중심으로 실천되고 있다.


전 세계 자립생활의 선각자 에드 로버츠

1970년대 캘리포니아의 버클리에 자립생활센터가 개설됨으로써, 비로소 자립생활운동이 가시화되기 시작하였다. 1972년 버클리 자립생활센터는 자조집단의 형태로 시작되었으며 장애인이 소장의 역할을 담당하였다. 이 센터는 동료상담, 권익옹호, 교통편의 제공, 자립생활기술교육, 활동보조서비스, 건강관리, 주택소개, 휠체어 수리 등과 같은 매우 광범위한 서비스를 제공하였다. 또한, 버클리 자립생활센터는 서비스 대상자를 일부로 규정하지 않았고, 다양한 장애 조건을 가지고 있는 사람들 모두를 서비스 대상자로 하였다. 1972년 Roberts 일행은 자립생활센터를 설립하기 위하여 동료장애인들과 함께 힘을 모았고, 미국 최초의 자립생활센터가 캘리포니아 버클리에 설립되었다. 자립생활센터 설립에 있어 그들이 내세운 구호는 ① 장애인의 생활영역은 수용시설이 아니고 지역사회이다. ② 장애인은 치료받는 환자나 보호받는 어린이, 숭배할 신도 아니다. ③ 장애인은 복지서비스의 관리자이다. ④ 장애인은 사회적인 편견 때문에 차별받고 희생됐다. 라고 주장하며 당사자 주체의 복지서비스를 요구하며 자립생활운동을 전개하였다. 동부에서는 1974년부터 보스턴 자립생활센터가 활동하기 시작하였다. 보스턴 자립생활센터에서는 주거환경의 변화와 활동보조서비스를 강조하였다. 이후 이와 유사한 자립생활센터들과 조직들이 휴스턴, 콜롬비아, 동지에서 생겨났다. 거의 매주 새로운 센터가 등장하였으며, 이들 센터는 권익옹호와 당사자 중심의 서비스를 적절히 조화시켜 각 센터가 자신들만의 독특한 서비스를 제공하였다. 이렇게 다양한 센터들은 자립생활운동 조직의 구심점이 되었으며 자립생활운동의 핵심목적을 수행하는 매개체가 되었다.

그리고 자립생활센터와 더불어 미국장애시민연합(American Coalition of Citizens with Disabilities: ACCD)은 자립생활운동의 조직적 노력을 경주하였다. ACCD는 장애와 관련이 있는 연방정부의 법률제정을 감시하는 역할을 하게 되었는데 전국적인 대규모 시위를 감행하면서 1973년에 재활법 제504조의 시행규칙을 공포하도록 압박하였다.

일본에서의 자립생활운동이 전래된 때는 1981년의 국제장애인의 해에 Ed Roberts씨가 일본을 방문함으로써 시작되었다. 그 후에 Judy Heumann을 비롯한 다수의 자립생활운동가가 일본 전국을 순회하면서 본격적으로 논의되어 도입되는 계기가 되었다. 일본이 처음으로 자립생활센터가 생긴 시기는 1986년 6월에 동경의 하찌오우지시(八王子市)에 있는 휴먼케어협회가 발족하게 됨으로 시작되었다고 할 수 있다. 일본의 휴먼케어협회는 발족과 동시에 장애인이 복지서비스의 수급자인 동시에 제공자라는 관점을 명확히 하고 서비스의 주체로서의 역할을 자각하고 자립생활센터의 조직화에 총력을 기울였다. 서비스 대상은 노인을 포함한 모든 장애인으로 하고 자립생활운동의 차원을 넘어 사회개혁운동의 핵심단체가 되어 정부의 예산지원(기초연금과 활동보조서비스)을 받게 되었다.

한국에 있어서의 자립생활의 전개 과정은 1997년으로 거슬러 올라가게 된다. 1997년 한국에서 개최된 국제장애인 학술대회에 일본의 자립생활지도자 Nakanishi가 방한할 때, 당시 아시아에 자립생활이념을 보급하고자 골몰하고 있던 Nakanishi는 한국에 자립생활이념을 보급하기 위해 세미나 공동개최가 가능한 협력단체를 찾고자 하여 몇 단체가 물색 되던 중 한국소아마비협회(정립회관)가 그 파트너로서 자립생활이념을 보급하게 되어 3년 프로젝트를 따내 실시하게 되었다. 1998년 5월 25일 ~ 5월 27일까지 3일간 자립생활 실천세미나가 정립회관에서 실시되면서 자립생활기술교육(ILSP)의 이론과 동료상담(Peer Counseling)의 기법이 전수·보급되었다. 2000년에는 “한·일장애인자립생활세미나”가 제주도, 광주, 대구, 서울 등 4대 도시에서 개최되었고 전국적인 홍보와 함께 자립생활의 이념보급과 장애인의 새로운 지원모델의 가능성을 시사하기에 이른다. 이러한 것이 우리나라에서도 중증장애인에게 자립생활센터설립의 토대가 되면서 2012년 현재 약 200개 이상이 되고 있다.


2. 자립생활센터의 특성과 역할

다음호에 이어서...



¹*) IL이념에서 가장 중요한 것은 장애인 개개인의 인권옹호(Advocacy)이나, 그것을 신장시키기 위한 수단으로서 다양한 서비스가 주어져야 한다. 현재 우리나라에서 실시되고 있는 IL센터의 서비스는 일반적으로 약 10가지로 나눌 수 있는데, ① 동료상담 ② 활동보조서비스 ③ 이동서비스 ④ IL기술교육 ⑤ 정보제공과 의뢰 ⑥ 권익옹호 ⑦ 주택서비스 ⑧ 서비스 안내 및 의뢰 ⑨ 보조공학 기기의 수리 및 임대 ⑩ 취업지원으로 구성되어 있다. 사실 이러한 서비스를 바탕으로 IL이 태동하게 된 것은 기존의 장애인프로그램 자체가 당사자들의 욕구나 관심을 배제한 채, 거의 일방적으로 전문가 중심의 서비스제공에 강한 문제점을 느껴 장애인 스스로의 자기개발과 역량강화 그리고 환경개선을 통해 지역사회에 통합적으로 자리매김하여 당사자 주권을 실현하기 위해 서로 정보를 제공하고 사회적으로 지원을 유도하는 새로운 이념을 갈구하여 사회운동을 전개했기 때문이다. 즉, 지금까지 타인에게 의존적으로 살아온 장애인들이 자신들의 삶에 주인이 되어 삶의 모든 부분에서 발생하는 문제를 일반인처럼 스스로 해결하도록 지역사회에서 지원해줄 것을 강력하게 요구했다는 것을 의미한다. 또한, 기존에 장애를 바라보던 관점은 신체적 기능과 구조의 문제로만 보려는 개인의 비극적 모델이었는데 반해, 현재 장애를 바라보는 관점은 우리가 살고 있는 지역사회의 환경이 장애인을 배려하지 않는 구조이기에 환경의 장벽구조를 변화시켜서 장애를 바라보려는 사회적 모델로 인식하고 있는데, 이러한 것은 바로 지금 IL에서 장애를 바라보려는 관점이기도 하다.


²*) 패러다임이란 한 사회의 구성원들이 공감하고 있는 기본이념이나 신념에 연유하는 일련의 행위를 말하며, 사물을 보는 방법, 문제의 인식방법, 문제해결방안, 문제해결수단의 동원방법 등을 포괄하는 개념이다. 또한, 패러다임은 사회구성원들에게 현상을 보는 관점 또는 시각을 제시하고, 그에 따른 문제해결방법까지 제공하는 역할을 한다(Kuhn, 1961).


³*) 자립생활(independent living)은 미국에서 1970년대부터 체계화되고 발달된 소수자 사회운동이다. 자립생활은 그 시대 미국을 풍미하던 여러 가지 사회운동, 특히 흑인 인권운동과 그 궤를 같이하고 있다. 완전한 사회참여 기회의 박탈이라는 공통의 경험에 근거하여, 자립생활을 주도한 초기의 장애인 인권운동가들은 장애인들이 사회적, 제도적 장벽으로 인한 차별과 편견에 노출되어 있다는 신념을 공유했다. 따라서 자립생활은 인권의 한 표현 혹은 시민권의 뜻이 더욱 강조되는 개념체계이다. 그리고 자립생활은 장애인 당사자 스스로가 자신의 삶을 관리하고 그 생활 전반에 걸쳐 방향을 설정하여 스스로의 삶을 주도하여 나아갈 뿐 아니라 사회활동에 적극적으로 참여함을 의미한다. 또한, 자립생활이란 장애인들이 자신이 내린 그 결정에 대하여 어떠한 위험이 동반할지라도 그에 대한 책임은 자신이 지며, 자신의 인생에 대한 창조적 삶을 영위하는 과정이라고 할 수 있다. 즉, 장애인의 자립이란 기존의 신체적 독립이나 경제적 자립의 의미에 국한된 의미로서가 아니라 삶 그 자체에 관한 결정과 관리는 당사자의 책임하에 행하여진다는 의미라고 하였다. 따라서 자립생활이란 일상적인 자신의 삶에 대한 통제권을 지닌 채 타인에 대한 의존을 최소화하면서 지역사회 내에서 자신에게 주어진 사회적 역할을 주체적으로 수행해나가는 삶을 의미한다.

조회 22회

대한민국 서울특별시 강남구 테헤란로8길 36 2층

Tel : 82-2-518-2197

Fax : 82-2-518-2105

2019 by GJ Story Webzine. Proudly created with Good Job Center for Independent Living for People with disabilities.

  • home
  • 화이트 유튜브 아이콘