자립생활센터의 발전방안 2

2019년 7월 16일 업데이트됨


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2. 자립생활센터의 특성과 역할

1) 자립생활센터의 특성


자립생활센터는 자립생활운동의 창시자인 Ed Roberts가 설립 운영한 버클리 자립생활센터를 원형으로 한다. 버클리 자립생활센터는 1971년 Ed Roberts와 그의 동료들이 자립생활운동의 일환으로 중증장애인 개개인의 자기결정권을 신장하고 타인에 대한 의존을 최소화하기 위한 직접서비스 및 의뢰·조정서비스 제공을 목적으로 처음 설립 운영되었다(김경혜, 2004).


이와 같은 자립생활센터는 중증장애인의 자기결정권과 선택이라는 자립생활 패러다임의 원칙에 기반을 두어 직접적으로 자립생활서비스를 제공해줌과 동시에 중증장애인이 지역사회에서 자립적으로 사는 것을 방해하는 환경적 장벽을 제거하는 데 앞장서고 있다(Batavia&Schriner, 2001). 즉, 자립생활센터는 직접적인 지원서비스를 제공함과 동시에, 소비자인 장애인들에게 그들의 목적을 달성함에 있어 환경적인 제약들을 확인시켜줌으로써 긍정적인 변화를 이끌어 낼 수 있는 방법을 가르쳐준다(Mathews & Seekins, 1987;White & Gutierrez, 1996).


따라서 자립생활센터는 지립생활패러다임을 기반으로 운영되는 일종의 서비스제공기관의 성격과 동시에 중증장애인의 권익옹호에 앞장서는 운동단체로서의 성격을 지니고 있음을 알 수 있다(변경희 외, 2008).


자립생활센터는 자립생활운동과 다양한 서비스 그리고 장애인권운동의 이념이 포함된 광범위한 개념이다. 여기에서 자립생활운동은 물론이거니와 자립생활서비스도 자립생활센터를 중심으로 실천되고 있다. 따라서 장애인 자립생활운동을 실현시키기 위해서는 서비스제공에 있어 내용이 적절하게 반영되도록 주요원칙과 지침을 마련하는 것이 필요하다. 자립생활연구가인 Nosek(1988)은 장애인 자립생활의 합리적이고 효율적 실현을 위한 서비스제공에 있어서 주요한 원칙과 지침을 다음과 같이 제시하였다.


첫째, 비차별성(nondiscrimination)의 원칙이다. 이는 모든 연령의 장애인과 장애인이 속한 가족구성원이 서비스 전달체계에 참여할 기회를 갖고 있어야 한다는 것을 의미한다.

둘째, 포괄성(comprehensiveness)의 원칙이다. 이는 모든 서비스의 소비자로서 전장애영역을 포괄하여야 하며, 또한 제공되는 서비스 영역이 포괄적이어야 함을 의미한다.

셋째, 형평성(equity)의 원칙이다. 서비스 이용장애인이 속한 가구의 소득수준이나 사회적 위치에 기초한 서비스제공이 아니라 이용자의 욕구에 기초한 서비스제공이 되어야 한다. 즉, 장애상태와 장애로 인하여 파생되는 제한들에 기초하여 서비스제공 여부를 판단하여야 한다. 예를 들면, 소득수준이나 직업적 지위가 아닌, 욕구에 기초한 서비스가 제공되어야 한다는 것이다.

넷째, 비용의 효율성(efficiency)의 원칙이다. 이는 서비스 이용장애인에게 직접적 서비스제공으로 발생하는 비용이 아닌 서비스제공 과정에서 발생하는 행정비용 등 부대비용을 최소화하는 것을 의미한다.

다섯째, 소비자 통제(consumer control)의 원칙이다. 서비스 이용장애인이 자신의 자립생활을 실현하기 위해 서비스관련 제반사항을 주체적으로 선택하고 결정할 수 있는 권한을 확보함을 의미한다.


이상의 다섯 가지 자립생활의 실천원리를 종합하면, 자립생활서비스의 주요원리는 이용장애인이 자신의 욕구를 바탕으로 스스로 서비스를 조절하고 통제하는 것이라는 점을 강조하고 있다(권선진, 2007). 이렇듯 당사자주의를 근본철학으로 하는 자립생활이념은 자립생활센터를 중심으로 실천되고 있는데, 현재 운영 중인 자립생활센터들은 자립생활운동 창시자인 Ed Roberts와 장애시민들이 처음 설립한 버클리자립생활센터를 원형으로 하고 있다. 이렇듯 자립생활센터의 원형을 제시한 미국의 경우, 2000년 현재 약 400개 이상의 자립생활센터가 있으며(ILRU, 2000), Ed Roberts와 동료들은 자립생활운동의 일환으로 중증장애인의 자기결정권을 신장하고 타인에 대한 의존을 최소화하기 위한 직접서비스 및 의뢰ㆍ조정서비스를 제공하는 자립생활센터를 처음 설립․운영하였다.


자립생활센터는 장애인의 권익을 옹호하고 대변자 역할을 담당하는 권익옹호 기관임과 동시에 자립생활에 필요한 여러 가지 지원서비스를 제공하는 복지타운의 역할을 수행해야 한다. 이러한 자립생활센터에서 제공되는 서비스는 크게 장애인 권익옹호 및 의식개선을 위한 사업과 자립생활에 필요한 지원서비스 성격으로 구분할 수 있다. 장애인의 권익옹호와 관련된 서비스로는 동료상담, 정보제공 및 서비스의뢰, 자립생활기술교육, 자립생활에 대한 교육․홍보사업, 대변자 역할 및 활동 등이 포함되며, 자립생활에 필요한 지원서비스로 활동보조 및 보조공학 서비스, 교통편의 제공, 주택서비스, 장비관리ㆍ수리ㆍ임대, 복지혜택에 대한 상담, 취업지원 등이 제공되고 있다. 자립생활센터가 갖추어야 할 기본요건으로 다음과 같은 내용이 제시되고 있다(Nosek, 1988).


① 소비자주도(consumer control) : 의사결정, 서비스제공, 자립생활센터의 설립운영․정책방향결정 등에 장애인 본인이 참여해야 한다.

② 지역사회중심(community based)의 기관이어야 한다.

③ 비수용(non-residential)시설이어야 한다.

④ 전장애영역포괄(cross-disability) : 모든 장애종류를 대상으로 서비스를 제공해야 한다.

⑤ 민간 비영리(non-profit)기관이어야 한다.

⑥ 자립생활서비스를 제공해야 한다.


자립생활센터는 장애인이 일상생활을 독립적으로 살 수 있고, 자신의 생활에 영향을 미치는 제반생활여건을 향상시킨다는 목적을 가지고, 다양하고 삶의 질을 높이는 서비스와 권익옹호 양자를 결합한 지역사회중심의 소비자에 의해 운영하는 조직체이다. 그리고 자립생활센터의 철학적 기반이 됐던 신념은 다음과 같다.


① 장애인도 일반인과 동일한 권리를 소유해야 한다.

② 장애인은 장애인에 대한 서비스 제공방법 및 동일한 혹은 유사한 장애를 가지고 있는 장애 인과의 공감대 형성의 방법을 가장 잘 알고 있다.

③ 장애인은 자신의 삶을 어떻게 살 것인지 선택할 권리를 가져야 하고, 그 결정에 대하여 성공 혹은 실패할 권리를 가져야 한다.

④ 장애인 스스로 삶의 전 과정에 적극적으로 참여하는 경우에 만이 자신의 독립의 효과를 평 가할 수 있다.


또한 자립생활센터는 장애인 당사자들이 지역사회에 참여하여 활동하는데 수많은 장해물에 직면하게 되는데, 그 중에서 몇 가지만 열거하면 다음과 같다.


① 사회, 공공 및 민간 서비스 전달체계의 부정적 태도

② 시행되지 않거나 감독이 소홀한 기존의 법률체계

③ 재원(공공 혹은 민간)의 확보

④ 대중매체의 관심

⑤ 이동력(교통 및 건축상의 장애물)

⑥ 차별(고용, 주택 및 교육)


이런 부분에서 장애인 스스로가 인식을 바로잡기 위해 자립생활센터가 보여준 권익옹호의 노력은 장애인과 장애인 문제에 대한 대중의 인식을 서서히 변화시켰다. 대중의 인식은 장애인 공동체에 대해 긍정적인 이미지를 제공하였고, 이러한 변화로 인해 장애인은 자신의 권익이 신장되었다고 생각하게 됐다. 또한 장애문제에 있어 장애인들이 함께 공동전선을 펴면서 장애인 스스로 서비스 전달체계상의 전방에 뛰어들어 함께 일함으로써 장애인 스스로 서비스 체계상의 긍정적인 변화를 초래할 수 있다는 것을 보여주었다.


이제 우리나라의 자립생활센터 현황을 살펴보면, 한국의 자립생활센터의 발전과정은 선진국의 이념 및 실천방법의 보급을 통해서 이루어졌다는 점에서, 장애인운동 과정을 오랜 시간 거친 후 자립생활센터가 생겨나기 시작한 미국 및 일본과는 차이가 있다. 미국이나 일본에서 자립생활이 안정적으로 정착한 것은 정부에서 지원하는 장애수당 및 기타 의료제도, 연금제도 등의 밑바탕이 있었기 때문이다. 그러나 우리나라의 경우, 장애인의 교육권, 노동권, 이동권 확보 등을 위한 운동들이 있어왔으나, 사회적 공감을 기반으로 정책화되기에는 부족하다는 지적이(변경희, 2002) 나오고 있으며, 또한 국민기초생활보장법이라는 기본적인 사회보장제도가 존재하나 현실적으로 지원수준이 최저생계비에도 못 미치고 있으며, 장애수당, 장애아보육수당, 중증장애인보호수당 등은 생색내기에 불과하거나 아직 지급조차 안 되고 있는 실정이기 때문에, 소비자 주권주의를 강조하는 자립생활이념을 실천하기 위한 여건이 마련되어 있지 못하다(김경혜, 2004).


그래서 2000년도에 일본자립생활센터협의회 후원으로 한국자립생활지원기금이 조성되었으며, 이 기금으로 ‘동대문 피노키오자립생활센터’ 와 ‘광주 우리이웃자립생활센터’가 설립된 것을 최초로 매년 장애인 자립생활센터는 엄청난 증가속도를 보이고 있다. 2003년 ‘장애인 당사자 중심의 자립생활 실현을 위한 도전’이라는 목적을 가지고 각 지역의 자립생활센터 중 11개 센터가 중심이 되어 한국장애인자립생활단체협의회가 설립되었다가, 이후 각 지역 센터가 기하급수적으로 늘어나며 센터마다 지향하는 강조점이 약간씩 상이한 모습을 보이기 시작하였다. 결국, 2006년 현재 각각 전국장애인자립생활센터협의회와 한국장애인자립생활센터총연합회, 이 양자기구 어느 곳에도 가입하지 아니한 자립생활센터 등 크게 세 가지 측면으로 나누어지게 되었다(양희택, 2007).


보건복지부에서 2005년부터 전국을 단위로 10개소의 자립생활센터를 선정하여 시범사업을 실시하고 있다(국비와 지방비, 1개 자립생활센터 총 1억 5천만원 지원). 2007년에도 전국에 10개소의 자립생활센터를 선정하여 시범사업을 실시했다(국비와 지방비, 1개 자립생활센터에 5천만원 지원). 서울시도 2002년부터 자립생활센터 지원사업(2006년도 7개소 지원)을 계속 실시하고 있으며, 2008년 자립생활센터 예산으로 6억 5천을 주었다. 이 외에는 사회복지공동모금회의 기획사업과 노동부 사회적 일자리 창출사업 등을 통해서도 자립생활센터를 위한 직․간접적인 지원이 이루어지고 있다.


이제 자립생활지원의 근거를 담은 장애인복지법이 전면개정 되면서 시범사업 한곳에 정부 및 지자체는 자립생활센터 국가운영 기준을 마련하여 2008년부터 사업 및 실적평가를 통해 그에 걸 맞는 합리적이고 객관적으로 지원이 합당한 곳을 골라 한국형 자립생활센터 모형을 만들어 육성하는데 노력해 주었으면 한다.



2) 자립생활센터의 역할 다음호에 이어서...


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