장애당사자의 보조기기 전달체계에 대한 문제제기




Good Job 자립생활센터장

김재익 박사


*이 글은 사)세종특별자치시장애인자립생활협회에서 주최한 '장애인의 자립생활을 위한 보조기기의 역할과 미래'라는 토론회에서 발표한 김재익 소장님의 글을 요약한 것입니다.


  장애인이 사회구성원으로서 완전한 사회참여와 평등을 이루어 자립생활을 성취하기 위해서는 고용과 더불어 교육의 기회확대와 일상생활 속에서 장애로 인해 겪는 불편함을 줄일 수 있어야 한다. 그렇게 되기 위해 장애인에게 취업이 용이한 환경을 만들어주고 교육의 기회를 풍부하게 제공해 주며, 일상생활을 하는 데 있어서 ‘장애’라는 이유로 소외되지 않도록 적절한 환경을 조성해 줘야 한다. 그러한 노력 중의 중요한 하나가 ‘보조기기(Assistive Technology)’를 발전시키는 것이기도 하다.


  보조기기는 특히 최근에 들어와 제4차 산업 혁명기에 진입하여 인공지능의 기술과 함께 더욱 발전하고 있다. 이미 선진국에서는 장애인을 지원할 수 있는 몇 가지 종류의 로봇이 개발되고, 또 상용화까지 현재 추진되고 있다. 이렇듯 과학기술의 발전은 많은 사람의 삶의 질 향상에 긍정적인 영향을 미치지만 사실상 그로부터 가장 많은 도움을 받을 수 있는 계층은 바로 장애인일 것이다.


  5부처에 9개의 사업을 통합적으로 관리하는 부서를 신설하고 접수처를 더 늘려(장애인 종사자가 많은 기관) 신청에 대한 접근성을 향상해야 한다고 생각한다. 통합관리부서는 사업에 맞게 배정하고 보조기기에 대한 DB 구축과 교부되는 보조기기의 정보관리 및 제공 등 업무, 불필요한 서비스로 인한 중복지원 방지 등 문제점을 해소할 수 있을 거라 생각된다.


  현재 국내에서 생산 및 보급되는 보조기기 제품들 대부분이 해외의 제품들을 그대로 수입하거나 모방하는 수준에 그치고 있으며, 그리고 한정된 예산과 우리 사회의 관심 부족 등으로 인하여 보조기기의 기술개발을 위한 제반 사항들이 우리나라는 해외와 비교하면 상대적으로 매우 열악하다고 할 수 있다. 그 결과, 우리나라 현실에서 소비자의 높은 기대치를 충족시키는 제품을 공급하기 어려운 것이 사실이다. 질 높은 보조기기의 활용은 장애인들의 신체적 기능제약을 최소화하고 학습, 직업 등의 사회참여 영역이나 개인의 심리·사회적 영역 모두에서 대단히 긍정적인 효과를 거두고 있다.


  최근 국내·외의 장애인 정책의 동향은 확실히 기존의 ‘의료패러다임(medical paradigm)’과 ‘재활패러다임(rehabilitation paradigm)’에서 ‘자립생활패러다임(independent living paradigm)’으로 패러다임 전환(paradigm shift)을 일으키고 있다. 장애인 문제의 해결을 위한 새로운 패러다임으로 제시되고 있는 자립생활패러다임은 장애 문제를 개인의 책임이 아닌 사회의 문제로 인식하고, 장애인의 변화가 아닌 사회환경의 개선을 통해 문제를 해결하며, 장애인 스스로의 판단 때문에 인생을 살아갈 수 있도록 하기 위한 역량강화와 권익옹호를 주 이슈로 하는 참신하고 새로운 접근방법인 사회적 모델을 제시하고 있다. 이러한 사회적 모델은 현재 자립생활의 확산과 함께 우리나라뿐만 아니라 선진국의 장애인서비스 정책에서도 일대 현신이 일어나고 있는데, 그 가장 중요한 축은 활동보조인에 의해 제공되는 ‘활동보조서비스(personal assistance service)’와 보조기기서비스(assistive technology service)’라 할 수 있다.


  사실 보조기기의 가장 큰 문제점을 본 토론자는 예산의 절대 부족이 우리나라의 보조기기를 발전시키지 못하는 가장 크고 중요한 것으로 보고 있기 때문에 “전국에 300개 이상인 자립생활센터(장애인당사자가 주도하는)가 중심이 되어 권익옹호를 통해서 보조기기 전체예산과 보조기기 국산화를 위한 우리나라의 기술발전, 그리고 그것을 바탕으로 보조기기서비스체계 확산과 구축이 필요하지 않나” 하는 생각을 하게 되었다.


  예산확보를 통해 국산화시킬 수 있는 R&D발전을 시킬 수 있게 되어, 우리 정부가 주도하여 민간기업이 참여하는 보조기기 연구개발의 선행되고 마지막 순으로 보조기기서비스체계의 확립과 정착 순으로 바꿔야 하지 않을까 하는 생각을 감히 해보게 된다.


  지금은 보조기기 발전에 위기라고 저는 생각하며 예산확보를 위하여 수요자 즉, 장애인당사자 중심에 운동이 무엇보다 필요하며, 예산은 보조기기서비스센터로 먼저 갈 것이 아니라 장애인당사자에게 직접 가는 방안이 필요하며 그리고 보조기기 연구·개발을 통해 보조기기산업의 발전을 위하여 연구개발에 의해 투자 및 보조기기를 대량생산하는 것이 지금으로서는 가장 먼저 되어야 한다고 본다. 우선 수요자에게 직접 예산이 지급되는 것과 연구개발을 통한 보조기기 국산화와 보조기기에 인증 및 표준화를 시켜 보조기기 보편화에 기여할 수 있으려면 가장 무엇보다도 정부 예산 수립에 제일 신경을 써야 한다고 본 토론자는 재차(再次) 강조한다.


  그리고 본 토론자는 우리나라의 보조기기 발전을 전체적으로 3단계로 나누어야 한다고 생각해 보았다. 제1기가 2004년부터 시작된 보조기기서비스 전달체제의 확산이었다면, 제2기는 지금부터 시작하는 보조기기 예산투쟁과 예산확보를 통한 장애인당사자 즉, 수요자의 자립적 삶을 지원하기 위한 직접 예산을 당사자한테 줘서 구매할 수 있게 만들어주는 것과 보조기기 연구와 개발을 통해서 외국에서 들여오는 엄청나게 비싼 보조기기의 단가를 낮출 수 있게 국산화와 표준화 그리고 인증제도화를 시키는 작업이 선행되는 제2기로 발전해야만 한다고 생각되며, 그 과정에서 전문가와 수요자는 변증법적 발전을 통한 상부상조로서 없으면 안 되는 존재로서 비판하면서 상호보완하여 서로서로 인정하면서 긴장 속에 발전해 나가는 것이 필요하다고 생각된다.


  마지막 3단계는 필요한 사람에게 누구나 보조기기를 사용할 수 있고 보조기기서비스를 받을 수 있는 단계로 발전하기를 기대하고 싶다. 사실 활동보조서비스를 받으면서 많은 부분에서 도움을 받고 있지만, 나 자신 또 다른 측면에서 보조기기가 괄목상대(刮目相對)하게 그리고 엄청나게 발전한다면, 어느 시기에 활동보조서비스는 줄어들 것이며, 진정 과학의 발전을 통한 보조기기의 눈부신 발전을 하게 된다면, 활동보조가 거의 필요 없는 시대를 본 토론자는 고대하고 있으며, 언젠가는 그 시대가 올 것으로 확신하고 있다. 그래서 보조기기 예산의 증대는 소비나 낭비가 아니라 국가경제발전의 한 동력의 축이자 활동보조의 많은 문제점과 장애인 및 노인의 개인적 삶의 프라이버시를 지켜주는 장치로써 앞으로 발전할 것으로 믿는다면, 보조기기의 예산증가는 국가에서 할 수밖에 없을 것이며, 또한 장애인 당사자들은 그런 방향으로 요구하면서 정부를 설득시키면 장애인 당사자들에게도 보조기기가 발전하게 되어, 활동보조 예산이 다소 줄어들 것이며 활동보조 예산이 줄어들면 지금과 같은 많은 문제점이 다소 적어질 것으로 국가를 이해시키는 것도 중요하다고 생각한다.


  더 나아가 보조기기에서, 그 외에 문제점으로는 「보조기기법」 자체를 수요자와 전문가, R&D사업, 보조기기 표준화 발전, 국산화 등을 담아낼 수 있는 법 제정이 필요하며 예산증대를 위한 장애인당사자의 권익옹호가 제일 중요하다는 것을 이 자리에서 반드시 인식해야 하며 보조기기서비스 전달체제 및 보조기기서비스센터의 증대는 그에 따라 마지막으로 앞으로 늘어나야 한다고 보인다.

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