🚨!위기!🚨 코로나19 속 자립생활센터의 역할

포스트 코로나 시대의 장애인 자립생활

코로나19 속 자립생활센터의 역할

Good Job 자립생활센터

김재익 박사

1. 📢시작하기 앞서 - 뭐니뭐니해도 장애인의 생존권📢

코로나19 시대, 즉 포스트 코로나 시대에 자립생활센터의 향후 가장 중요한 역할로는 장애인의 ‘긴급재난 돌봄 시스템 구축’이 아닐까 생각한다. 누구나 전염병에 걸리면 격리되고, 심지어 죽어 나가는 상태에 직면하고 있는 코로나19 시대에 무엇보다도 중요한 것은 응급재난상황에 놓인 장애인, 특히 중증장애인에 대한 ‘긴급재난 돌봄 시스템 구축’이 매우 절실하게 필요하다고 본다.

그 이유로는 장애인의 자립과 자기결정권을 철학적 기반으로 하고 있는 자립생활센터는 뭐니뭐니해도 장애인의 생존권이 제일 중요한 가치라고 생각되며, 그 다음으로 코로나19 이후에도 장애인이 삶과 계속적인 사회적 생활을 위해 자립생활센터의 역할은 기존방식과는 전혀 다른 혁명적 변화가 따라야 한다고 생각한다. 그리고 그것은 형식적인 것뿐만이 아니라 내용 그 자체도 변화해야 하며, 그 폭 또한 깊어야 하겠다.


2. 코로나19! 이전과 이후 우리 삶의 변화!

현재 우리가 살고 있는 사회를 포스트 코로나라 부른다. 이 새로 생긴 단어는 포스트(Post, 이후)와 코로나19의 합성어로, 코로나19 극복 이후 다가올 새로운 시대적 상황을 이르는 말이다. 2019년 12월 중국 후베이(湖北)성 우한(武漢)에서 처음 발생해 전 세계로 확산되고 있는 코로나19는 사람들 간 대면접촉을 기피하는 언택트 문화의 확산과 원격교육 및 재택근무 급증 등 사회전반에 큰 변화를 일으키고 있다. 이러한 포스트 코로나는 코로나19로 인해 일어난 변화들이 향후 우리사회를 주도한다는 것을 의미하고 있다.

이처럼 코로나19로 인한 변화가 일상화되면서 인류의 역사는 코로나19 이전(BC, Before Corona)과 이후(AC, After Corona)로 나뉠 것이라는 예측이 일기도 한다.

무엇보다 코로나19로 인해 인류는 정치·경제·사회·문화 등 모든 영역에 있어 대변화를 맞은 가운데 가장 큰 변화는 물리적 접촉이 최소화되면서 언택트(Untact) 문화가 확산되어 갈 것이라는 것이다.

3. 재난의 크기가 모든 이에게 평등하지 않다.. !😢🚨

사실 역사적으로 장애인은 신체유연성과 심폐기능 등 건강상태와 그 조건이 비장애인에 비해 현저히 저하되어 있을 수 있으며, 위급상황 시 자력으로 대처하기가 어려우며, 이를 보완 대체할 수 있는 적절한 수단과 지원이 부족하여 재난 및 안전사고에 있어 가장 많은 피해를 당하거나 피해 이후 회복에 취약할 수 있는 집단으로 지적되어 오고 있었다. 그것은 또한 사실이었다.

유엔인권최고대표사무소(OHCHR)에 따르면, 장애인은 이미 건강상태의 취약성과 일상생활을 의존해야 하는 특수한 상황으로 인해 바이러스 감염에 비장애인보다 더 위험하다는 것이다.

이런 연유에서 문재인 대통령은 지난 제40회 장애인의 날에 “코로나19를 겪으며 우리는 장애인과 비장애인이 함께 잘 사는 길에 대해 더 많은 고민을 하게 되었다”며 “재난의 크기가 모든 이에게 평등하지 않다”는 것을 인정하고, “코로나19를 교훈 삼아 재난이 닥칠 때 장애인이 비장애인에 비해 불평등하게 더 큰 피해를 입는 일이 없도록 시스템을 정비”하겠다고 했다.

특히 과거를 살펴보면, 2015년 우리나라에 발생했던 메르스(사망자 38명, 확진자 186명, 격리대상자 1만 6,693명)는 국가의 감염병 대응체계 내에서 장애인 대책이 매우 부족함을 깨닫게 하는 구체적인 사회적 경험을 제공했었다. 그리고 그 당시 입원해 있던 병원에서 메르스 환자가 발생하여 자가격리 통보를 받았던 뇌병변장애인이 14일간 활동지원서비스를 받지 못했는가 하면, 또한 지체장애인은 메르스 전파에 대한 정서적 우려로 활동지원서비스를 연결 받지 못해 고립되는 지경에 이르렀다.

그러나 우리나라 정부는 지금까지도 장애인에게 적절한 감염병 예방 및 관리대책 수립은 여전히 소홀히 다루고 있다. 사실, 코로나19 시대에서 장애인에게 가장 중요한 것은 무엇보다 코로나 바이러스에 걸리지 않게 하는 예방 그 자체라 생각한다.

또한 현재 코로나19가 확산되어 이른바 ‘사회적 거리두기’를 강조되고 있지만, 중증장애인들은 씻고, 밥을 먹고, 화장실을 가고 외출하기 위해서는 지원이 필요하기 때문에 사회적 거리두기 자체가 매우 힘든 일로 보여진다. 특히 발달장애인에게는 너무 힘든 일이 발생하고 있다.

우선 여태까지 한 번도 겪어보지 못한 전염병이 퍼지고 있는 코로나19 시대를 맞이하여 장애인, 특히 중증장애인은 비장애인에 비해서 말로 형언할 수 없을 만큼 더욱 깊고 더 큰 상처를 받고 있는 것이 코로나19 초기 한국에서 발발한 대구사태에서 여실히 보여주었다. 심지어 그곳에서는 활동지원은 고사하고 끼니조차 해결할 수 없어 죽기 직전까지 도달한 장애인도 많았으며, 격리조치를 당한 후 병원까지 가는 문제와 병원에 가서도 생활 지원을 할 사람을 구할 수 없을 뿐만 아니라 정부의 대책도 전무한 상태라는 것이 여실히 드러났다.

그래서 코로나19는 장애인에게는 재난의 상황보다 더 깊은 죽음의 상태로 내동댕이친 가장 극한상황에 다다르게 되었다고 할 수 있다. 이러한 측면에서 장애인 긴급재난 돌봄 시스템이 반드시 필요한데, 정부는 달랑 종이 몇 장의 장애인 긴급재난 돌봄 대응방안을 던져주고 있으나, 그 내용은 아무런 실효성이 없는 것 같이 보였으며, 현실적으로 어떻게 실현하겠다는 내용과 방안은 전혀 없기에 장애인이 코로나19에 걸리게 되면 바로 죽음과 같은 상황에 봉착한다는 사실을 알게 되는 계기가 되었다고 할 수 있다.

4. 예방, 그것만이 살 길이다

장애인의 자립생활에서 가장 중요한 것은 생존의 문제가 첫째이고, 그 생존이 해결되어야만 자립할 수 있는 토대를 마련할 수 있다는 생각하에 모든 자립생활센터의 역할에서 가장 중요한 것으로 든 것은, 코로나19에 걸리고 나서 대책을 마련하는 방안보다, 역시 예방이 제일 중요하다는 생각이 든다. 사실 장애인, 특히 중증장애인은 첫째도 예방이고 둘째도 예방이고 마지막도 예방이라는 이 원칙하에 코로나19에 대비해서 철저한 예방조치 없이는 장애인, 특히 중증장애인들은 앞으로 어떠한 활동도 할 수 없다는 생각을 하고 자립생활센터의 역할과 서비스의 방향을 잡아야 한다고 생각하게 되었다.

그래서 자립생활센터의 역할에 있어 가장 중요한 것으로 청결과 소독 등의 예방조치라 생각하게 되었다. 이제 포스트 코로나 시대에 진입하고 있기에 권익옹호에 있어서도 가장 중요한 것은 ‘예방시스템의 구축’으로, 이것이 현시점에서는 자립생활센터의 최고의 가치이자 역할이 되어야 한다고 생각한다.

따라서 본 센터는 모든 서비스에 앞서 예방조치를 그 시발점으로 하는 소독과 방호복 비치와 일상적 활동지원체계를 빨리 ‘긴급전환 돌봄 시스템’ 체계로 바꾸기 위한 체질개선 등을 지금부터 해야 한다고 생각한다.

자립생활센터의 서비스인 동료상담, 자립생활기술훈련, 정보제공과 개인별자립지원, 자조모임, 기타 등등의 모든 자립생활서비스를 할 때마다 개별화, 비대면을 원칙으로 하되, 우선 먼저 이용자의 집이나 사무실 혹은 다른 자조모임 장소에서 청결, 소독을 통한 예방을 하는데 사업비를 우선적으로 지출해야 한다고 생각한다. 그리고 비대면 시대의 장애인들이 자조단체 운영에 있어 온라인/전화 영상 교육 및 상담, 장애유형별 맞춤식 대응전략과 장애인 고용/일자리 창출의 변화 대응하기 및 재택근무 등을 꼽을 수 있다.

사실 지금은 “예방 없는 자립은 허상이고 예방 없이 장애인을 죽게 내버려두는 것은 자립생활센터가 할 일이 절대 아니라고 본다. 예방을 하지 않는 것은 장애인과 자립생활센터를 죽게 만드는 것이다.”라는 모토로 철저한 방역과 소독, 예방을 원칙으로 해서 모든 시스템을 해나가는 방향으로 잡아야 한다. 그리고 그 시스템을 운영하는 데 있어서 방역소독부터 먼저 철저하게 하고 나서 온라인/전화를 통한 비대면 프로그램을 개발하고 보편화시키는 작업을 꾸준하게 해나가야 하며, 또한 장애유형에 맞게 비대면 서비스를 제공해나가야 한다고 본다.

그리고 이런 재난시기에 타 센터와의 실적 때문에 경쟁만 하려고 하지 말고 자립생활센터의 역할에서 가장 중요한 것이 현시점에서 무엇인지를 생각하여, 모든 센터들이 장애인의 자립을 그 철학으로 하고 있다면, 장애인의 자립이라는 철학을 기초로 하여 단결과 통합으로 더 큰 미래를 창조해야 한다고 본다.

포스트 코로나 시대는 절망과 좌절 그리고 위협과 죽음 및 고통으로 볼 수도 있지만, 이것을 지혜와 희망 그리고 더 나은 변화를 꿈꾸는 모멘텀으로 생각하여 발전의 플랫폼으로 여긴다면, 지금부터 장애인의 삶을 혁신적으로 바꿀 수 있는 아이디어들이 많이 나올 것으로 판단되어 진다.

5. 위기를 기회로 바꾸자, 혁신이 될 온라인 문화 🖥️

비대면, 즉 온라인을 중시하는 포스트 코로나 시대에 강사를 불러 넓은 강의실에 모여서 토론회나 강의를 할 수 없다면 줌이나 기타 온라인 영상을 만들 수 있는 기술력을 통해서 더 넓은 세계를 개척할 수 있는 계기로 삼을 수 있다고 본다. 오히려 코로나19 시대는 비장애인의 세계뿐만 아니라 장애인의 세계에서도 혁신을 만들어낼 수 있

는발판으로 잡을 수 있다고 본다.

그 예로 지방에 사는 강사를 초빙해서 강의를 듣거나 토론회를 한다고 했을 때, 올라와 식사하거나 이동을 하게 되면 비용이 많이 들어가는 편(교통비, 식사비 등으로 예산을 많이 지출하지만)이지만 포스트 코로나 시대에 들어와서는 이동할 필요가 없고 언택트(untact)로 간편하게 운영할 수 있다는 것을 근거로 새로운 아이템을 창조해나갈 수 있다고 보여 진다. 강사를 온라인상에서 유튜브나 Zoom, Microsoft Teams 등을 통해 자기가 살고 생활하는 그 지역에서 강의를 진행하여 인터넷에서 보게 하고, 듣는 장애인들은 자기 집에 앉아서 그 강의를 듣게 된다면 여러 가지 비용이 줄어들며 또한 그 강의를 꼼꼼히 들을 수 있고 더 나아가서는 토론회도 그렇게 진행할 수 있다고 본다.


그리고 이것이 더 나아가면, 사실 코로나 시대가 아니면 국제회의를 개최하기는 상당히 예산이 많이 드는 편이지만(비행기 값, 강사료, 숙박비 등 어마어마한 예산이 들어감) 코로나19 시대이기 때문에 그 나라에서 비행기를 타지도 않고 그들의 나라(자기 고향)에서 앉아서 줌을 통해서 강의를 하게 되면, 그 예산은 많이 줄어들지만 많은 사람들에게 그 강의를 볼 수 있게 하는 유리한 점이 있게 된다는 것이다.🌏

그래서 본 센터는 UN CRPD가 어느 정도 각 나라에 잘 적용되고 있나를 평가하고 외국에서 그 분야의 최고 전문성을 갖고 있는 권위자를 비대면으로(ZOOM으로) 초청하여 강의를 들을 수 있는 시스템을 구축하려고 현재 노력하고 있는 중이며, 더 나아가서 세계 여러 나라에 유능한 장애인활동가들을 영상 온라인으로 초청하여 강의료만 제공하고 강의를 진행한다면 통역비용이 좀 들뿐이지 각 나라마다 장애인의 인권상황이나 빈곤에 대한 실상 및 사회적 반응, 즉 장애인을 바라보는 시각 등을 직접 들어보고 토론과 토의를 할 수 있게 될 것이다. 이것은 포스트 코로나 시대를 맞이하여 그 전에는 생각도 못했던 것들을 할 수 있을 거라 생각한다. 그래서 본 센터는 이러한 비대면 프로그램을 현재 기획 중이다.

그리고 장애인은 장애유형이나 각 개인의 특성에 따라 온라인 접근방법이나 스마트 기기를 사용하는 데 있어서의 어려움이 다양하기에, 이러한 비대면 프로그램이 원활하게 진행되려면 자립생활센터에서 스마트폰이나 컴퓨터 사용 및 작동법, 온라인 접속방법 등의 기술교육을 실시하여 비대면 시대의 ‘장애인 신문화 혁명’을 전개하는 것도 중요하다고 생각한다.






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