IL운동과 자기결정권에 관해 - 4편

(사) 해냄복지회 이사장

김재익 박사

👀 IL운동과 자기결정권에 관해 - 1편

👀 IL운동과 자기결정권에 관해 - 2편

👀 IL운동과 자기결정권에 관해 - 3편



5. 끝맺기

이렇듯 IL운동은 우리사회가 장애인들을 차별하는 것에 대한 사회적 저항운동이고 그들의 사회적 장벽을 제거하려는 거대한 변화의 움직임이었다. 이것은 사실상 기존의 사고방식에서 큰 변혁이 아닐 수 없다. 그리고 장애인들 자체에서(혹은 속으로부터) 나온 이 운동은 그들을 위한 보다 나은 삶의 질을 추구하려고 했다.

이것은 또한 장애전문가와 장애연구가들의 사고를 再형성시켰으며, 새로운 서비스전달체계를 형성하기도 하였다. 또한 여기에서 중요한 사실은 그 흐름과 운동의 중심에는 장애당사자가 늘 있다는 것이며, 장애인의 자기결정권이라는 IL운동의 원칙에 기반을 둔 장애당사자 주도의 서비스를 제공해줌과 동시에 장애인이 지역사회에서 자립적으로 사는 것을 저해(沮害)하는 모든 것을 제거하는 데 앞장서고 있다 (Batavia & Schriner, 2001).

또한 IL운동은 장애인들의 자기결정권 확대를 위해, 그리고 우리사회가 장애인들에게 가하는 구조적 불합리와 사회적 배제를 극복할 수 있게 조직적 힘과 정책대안 제시를 할 수 있게 하여, 우리의 삶 속에 본질적이고 근본적인 권리회복과 실존적 자유를 찾아보려 하며, 그 삶의 치열함 속에서도‘장애동료들과의 모든 어려움을 소통(동료지지)’으로 극복하려고 하고 있다.

그리고 장애인의 자기결정권이라는 IL패러다임의 원칙에 기반을 둔 IL운동은 실천적으로 장애인이 지역사회에서 자립적으로 살아갈 수 있도록 환경적 변화, 즉 권익옹호에 앞장서는 운동단체로서의 성격을 확실히 지니고 있다.


이처럼 자립생활센터에서 꽃피운 IL운동은 여태까지(한국사회에서 2000년 이전 상태) 어떤 장애인 기관이나 단체들도 하지 못했던 것을 자립생활이념의 전파와 실천을 통해 20년 전부터 지금까지, 한국사회 장애인들의 삶의 변화를 향상시켜 왔으며, 이젠 장애인도 문화를 이야기할 수 있고 자신의 삶의 의미와 가치를 말할 수 있는 변화를 일으키게 되었고, 자신의 삶을 자기 스스로가 통제하게 되는 경지에까지 올라오게 되었다.

그러므로 IL운동이 한국사회에 들어와 무엇이 얼마나 변화되었는가를 살펴보면, 2000년 이전 IL운동이 들어오기 前에 한국사회의 장애인은 거의 경증, 즉 소아마비장애인이나 지체장애인들 위주의 극소수의 장애인들만 사회생활에 참여할 수 있었고, 중증장애인들은 그 당시 자신들에게 가해지는 물리적·환경적 장벽도 대단히 심했지만 그 보다 더한 장벽으로 느껴졌던 것은 사회적 인식 즉, 사회적 차별과 억압이 엄청났기 때문에 그 당시 시설 아니면 재가에서 갇혀 거의 보이지 않은 상태에 처해있는 등 사회적 배제의 主대상이었다. 또 수동이든 전동 휠체어든지 장애인이 비싼 보조기구를 가지고 있다고 하더라도 인도와 차도의 높이 차가 존재하여, 지금처럼 횡단보도나 사거리에서 경사로가 전혀 없어 휠체어를 탄 장애인이 서울시장 앞으로 유서를 남기고 자살까지 하는 비극적인 사건이 있었다, 그리고 88년 올림픽을 계기로 장애인복지법이 최초로 만들어지면서 복지의 기초가 마련되기는 하였으나, 장애인복지정책 인프라가 전혀 그 당시에는 구축되지 않은 상황이었다. 그러나 그때도 복지서비스 전달기관으로 생활시설이나 장애인복지관은 한국사회에 존재하고 있었다. 그러나 ‘중증장애인들의 삶의 변화’, 즉 생활의 변화와 발전은 거의 주지 못하고 있는 실정이었다.

그러나 2000년 이후로 접어들면서 한국도 미국과 일본에서 활발히 전개되던 자립생활이라는 이념과 운동이 도입되어 급격한 변화에 직면하게 되면서 한국사회도 서서히 중증장애인이 보이기 시작하는 시대로 접어들기 시작하였다.

이전의 소아마비장애인 및 지체장애인 중심의 대학교육권 투쟁과 경증장애인 노동중심의 장애인운동이 서서히 중증장애인이 주체가 되어 조직을 형성하여 자립생활이념과 함께 이동권 투쟁을 중심으로 IL운동이 전개되기 시작하였고, 이것을 통해 우리사회에 엄청난 변화를 이루게 된다. 이것은 IL운동이 자립생활이념을 통해 발현(發現)되면서 한국사회의 중증장애인에 대한 사회적 편견과 차별, 억압, 기타 모든 장애인에 대한 부정적 요인들을 IL운동을 통하여 하나하나 바꾸어 나가기 시작하는 첫 계기가 사실은 IL운동의 전개로부터 시작되었다. 이렇게 장애인들이 자기정체성을 찾기 위하여 이동권 투쟁을 시작으로 장애인연금제 투쟁, 활동지원서비스제도화 투쟁, 보조기기건강보험급여지원 투쟁, 탈시설 투쟁, 장애인복지법개정 투쟁, 장애인차별금지법제정 투쟁 등을 통해 중증장애인들이 서서히 자신의 권리획득에 눈을 뜨게 되었고, 심지어 최근에는 중증장애인 인턴제나 근로지원인제도 정착 운동을 통해 중증장애인노동권 투쟁까지 전개되는 양상을 보이기 시작하였다.

이때부터 IL운동은 한국사회에서 중증장애인의 인간다운 삶의 질 향상 즉, 그들의 권리에 대한 자각, 차별해소, 인권신장 등의 시민권 획득과 함께, 그 때 IL운동의 중심에 선 자립생활센터라는 곳이 새로운 서비스전달기관으로서 확고히 구축하여 나가면서, 서울을 중심으로 전국적으로 확산되어 우리사회에서 중증장애인들도 보통사람들이 사는 방식과 같이 살 수 있는 사회환경으로 개조시켜 나가기 위해 열심히 노력했다.

사실 우리나라는 2000년 전만 하더라도 전문가 위주의 전통적 재활패러다임을 통하여 수용시설이나 이용시설인 장애인복지관만이 복지서비스전달기관의 역할을 감당했으나 앞에서 말한 것처럼, 그 기능과 서비스는 대단히 한계가 많았고, 심지어 장애당사자의 견해나 목소리, 당사자의 욕구 등은 거의 반영되지 않은 상태에서 재활서비스의 한계점만 나타내었다.

그러나 2000년 이후 처음으로 자립생활이념이 한국에 도입되고 자립생활센터가 중증장애인 중심으로 개편되어 가면서, 중증장애인들은 IL운동을 통해 실질적으로 아무것도 할 수 없었던 2000년도 전의 전통적 재활패러다임만 있던 시대와는 달리 2000년 이후의 자립생활센터를 중심으로 한 IL운동을 전개하면서 이동권을 통해 그 어디에서도 지하철을 탈 수 없었던 중증장애인들이 최초로 전동휠체어를 타고 엘리베이터를 만들어 지하철을 이용하게 되었고, 또한 KTX를 탈 수 있게 만들어 전국을 전동휠체어를 타고 돌아다닐 수 있게 되었으며, 저상버스도 운동을 해 도입하게 만들어 버스가 다니는 곳 어디에나 지금은 중증장애인들도 이동할 수 있게 되었다. 그리고 또한 이동권 투쟁은 장애인콜택시를 만들어 중증장애인들의 이동에 편리함을 더해 주었다. 그러나 아직도 고쳐져야 할 문제들이 많이 있긴 하나 그래도 중증장애인들이 사회 속으로 들어가 참여하며 함께 할 수 있다는 것이 자립생활센터에서 하는 IL운동의 큰 성과였다.


이처럼 미국에서 IL운동을 창시한 Ed Roberts처럼 산소호흡기를 단 중증장애인들조차 활동지원사의 지원을 통해서이지만 자신의 의지와 욕구, 자기결정권과 통제권, 자신의 책임성을 갖고 살 수 있게 되는 활동지원서비스제도가 2007년에 제도화됨으로써 중증장애인들도 이제 진정으로 지역사회에 정착할 수 있는 한 측면의 시스템이 구축되기 시작하게 되었다. 그리고 동물처럼 사육 당한 거대한 수용시설로부터 탈시설이라는 것을 장애인이 주장하게 된 계기가 활동지원제도와 함께 주거획득과 자립생활기술훈련을 통해 이제까지 갇혀있었던 중증장애인들조차 지역사회에 나올 수 있는 토대를 마련하게 되었다. 그리고 그것은 서울시를 중심으로 하는 자립생활체험홈이라는 주거전환서비스시스템 구축을 통해 가능하게 만들었다. 그리고 다른 어떤 직업영역에서도 받아들이기 어려운 중증장애인들을 2015년 이후부터 ‘중증장애인 인턴제’나‘근로지원인 제도’를 통해 소득을 벌면서 살 수 있게 되었다. 이것은 한 마디로 ‘중증장애인들의 삶의 사실상 혁명적 변화’라 할 수 있을 것이다.

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